27 avril 2003
Par Colette Bouchez
HealthScoutNews

Les signes apparaissent souvent tôt dans la vie d’un bébé : il ne babille pas, ne gazouille pas comme les autres enfants. Plus tard, il se peut qu’il ne fasse pas de gestes, ne montre pas du doigt ou qu’il n’établisse pas de contact oculaire.

Au fil du temps, l’enfant peut rencontrer des difficultés à apprendre à parler, ou, bien souvent, ne pas parler du tout, même à l’orée de son second anniversaire.

Lorsque ces symptômes prévalent, le diagnostic pourrait être l’autisme — un trouble complexe du cerveau, qui enferme ses victimes dans un monde privé, silencieux, et qui les déconnecte douloureusement de ceux qui les aiment. Sous sa forme la plus sévère, la maladie peut anéantir totalement la capacité d’un enfant à communiquer, à répondre à son entourage ou à développer les liens émotionnels nécessaires pour établir les rapports même les plus basiques avec autrui.

"Lorsqu’un enfant est finalement diagnostiqué comme autiste, nombreux sont les parents qui disent qu'ils savaient que quelque chose n’allait pas, souvent depuis peu après la naissance," dit le Dr Richard I. Perry, psychiatre pour enfants et adolescents au Centre Médical de l’Université de New York / Bellevue.

Malheureusement les parents ne reçoivent pas toujours la validation médicale qu’ils attendent. Il s’agit ici d’un point que les experts espèrent changer grâce à des campagnes d’éducation, comme le Mois pour la Prise de Conscience de l’Autisme (National Autism Awareness Month) qui s'est terminé le 30 avril dernier.

"L’un des plus gros problèmes avec cette maladie est que les parents peuvent avoir beaucoup de mal à convaincre les pédiatres et autres professionnels que quelque chose ne va pas chez leur enfant, au-delà d’un simple développement lent mais normal", dit Perry.

Il y a une idée reçue, une parmi tant d’autres concernant l’autisme, qui dit que l’on ne peut pas diagnostiquer la maladie chez le très jeune enfant.

En réalité, les signes sont apparents dès l’âge de 18 mois, parfois plus tôt, dit Perry.

Une autre idée reçue veut que, comme il n’existe aucun traitement spécifique et aucun moyen de guérir l’autisme, les parents ne doivent pas être pressés d’obtenir un diagnostic.

Alors qu’il n’y a pas plus de 10 ou 15 ans ces faits pouvaient encore être vrais, les experts affirment aujourd’hui que les études montrent que des thérapies comportementales spécifiques peuvent avoir un impact considérable sur le décours de l’autisme. Et, plus celles-ci démarrent tôt, plus elles peuvent changer la vie de l’enfant.

"De manière générale, pour une partie de la population, une intervention comportementale peut aider de nombreux individus à apprendre et à mener une vie plus normale et moins assistée. Plus tôt cela commence, mieux c’est," explique Andy Shih, directeur de la recherche et des programmes à l’Alliance Nationale pour la Recherche sur l’Autisme (National Alliance for Autism Research).

D’autres traitements, comme les antidépresseurs, peuvent également aider dans certains cas. Une fois encore, plus le diagnostic est précoce, mieux c’est, affirme Perry.

Les Instituts Nationaux de la Santé (National Institutes of Health, NIH), estiment qu’environ 400000 américains sont diagnostiqués comme autistes. Les hommes portent ce diagnostic environ 4 fois plus souvent que les femmes.

Toutefois, un rapport récent du département de Californie pour les services développementaux (California Department of Developmental Services) porte ce chiffre encore plus haut, jusqu’à 1,5 millions.

Ce chiffre a mené à ce que certains appellent encore une légende sur l’autisme, à savoir que les taux augmentent à une allure effrayante. Selon Shih, toutefois, il n’y a aucun argument concret en faveur de cette conclusion.

"Officiellement, il y a encore un débat pour savoir si l’on a à faire à une véritable augmentation. Mais, ce qui est sûr, c’est qu’il y a bien une augmentation du nombre d’enfants diagnostiqués," affirme Shih. Ceci peut être dû, en partie, aux changements de la définition clinique de l’autisme, qui inclut maintenant certains enfants qui étaient auparavant diagnostiqués comme ayant un retard mental, ajoute-t-il.

Cette reconnaissance a aidé à briser une autre idée reçue concernant l’autisme : que cette maladie serait une forme de retard mental. Alors que certains experts l’affirmaient il y a quelques années, aujourd’hui les médecins savent que ce n’est pas le cas.

"Chez les enfants ayant un retard mental, il y a un niveau fixe d’intelligence, habituellement caractérisé par un QI faible. Mais il y a également une grande capacité à aimer et à interagir avec les autres," dit Perry.

Chez les enfants atteints d'autisme, dit-il, le QI varie énormément et peut être très bas comme très haut, mais il y a toujours un grave déficit en termes d’interaction sociale que l’on ne retrouve pas dans le retard mental.

Bien que personne ne sache vraiment pourquoi l’autisme survient, selon Shih certaines théories nouvelles se concentrent sur la croissance rapide du cerveau peu après la naissance.

Chaque enfant naît avec une espèce de "forêt vierge" de connexions électriques qui pousse à l’intérieur de son cerveau, dit Shih. Au fil des semaines et des mois, des stimuli environnementaux aident à élaguer les connexions qui se multiplient, pour permettre uniquement à celles qui sont nécessaires (comme celles qui gouvernent le langage et l’écoute) de se développer et de se renforcer. Tandis qu’elles le font, les capacités de communication et le développement affectif démarrent, et les bébés apprennent à parler et à interagir avec les autres.

Chez les enfants autistes, par contre, la "forêt vierge" du cerveau ne subit pas ce processus d’ "élagage" naturel, dit Shih. Au contraire, toutes les synapses et les connexions continuent à pousser sans surveillance. Le résultat de tout ceci est que le circuit cérébral de l’enfant est sans cesse bombardé d’informations conflictuelles, au travers de multiples chemins, et aucune connexion solide ne peut être établie.

"Faute de quoi, les individus atteints d'autisme restent prisonniers d’un monde très secret", explique-t-il.

Bien que les légendes soient nombreuses concernant les causes de l’autisme, personne ne sait vraiment pourquoi le trouble survient. Shih, pour sa part, croit que les arguments les plus solides proviennent des gènes, qui sont le seul endroit où l’on peut trouver des liens avec l’ensemble des comportements du spectre de l’autisme.

"Ce n’est que lorsqu’on regarde au niveau génétique que l’on trouve les dénominateurs communs qui sont partagés universellement par quasiment tous les enfants autistes," dit Shih.

Il n’a pas encore été démontré si les facteurs environnementaux peuvent exacerber des tendances génétiques. Les chercheurs continuent à explorer des liens possibles avec l'alimentation, le stress pendant la grossesse, ainsi que le rôle des vaccins durant les premières années de la vie de l’enfant.

Indépendamment des connexions environnementales qui seront un jour ou l’autre confirmées ou infirmées, Shih et Perry croient qu’une meilleure compréhension des bases génétiques de l’autisme conduira un jour à de meilleurs traitements, et peut-être même à une possibilité de guérison.

En attendant, la vigilance et l’éducation restent les meilleurs alliés des parents : ces deux facteurs permettant ce diagnostic précoce de l’enfant qui est si vital.

D’après l'Alliance Nationale pour la Recherche sur l’Autisme, les parents peuvent rechercher chez leur enfant les signes avant-coureurs de l’autisme suivants :

• n’a pas gazouillé ou babillé à l’âge de 1 an ;
• ne fait pas de gestes, ne montre pas du doigt, ou ne fait pas de signes de la main (pour dire bonjour ou au revoir) à l’âge de 1 an ;
• n’a pas prononcé un seul mot à 16 mois ;
• n’a pas formulé de phrases à deux mots à 2 ans ;
• témoigne une perte du langage à n’importe quel âge.

Les parents devraient demander une évaluation de l’autisme auprès de leur médecin de famille s’ils perçoivent des changements comportementaux notables chez leur enfant, dont :

• ne répond pas à son prénom ;
• est incapable de dire ou de décrire ce dont il a envie ;
• fait preuve d’un retard de langage ;
• n’obéit pas du tout aux instructions ;
• semble parfois avoir un déficit auditif ;
• ne sait pas comment jouer avec des jouets ;
• établit peu de contact visuel ;
• semble être dans un monde à part ;
• ne sourit pas socialement.

Pour en savoir plus sur l’autisme, visitez l’Alliance Nationale pour le Recherche sur l’Autisme (National Alliance for Autism Research), la Société Américaine pour l’Autisme (The Autism Society of America) et la Bibliothèque Nationale de Médecine (The National Library of Medicine).

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